Was sind CED?

Es gibt drei verschiedene Behandlungsabläufe:

1. Vor Ihrem ersten Arzttermin bitten wir Sie schon zu uns in die Praxis. Wir benötigen unbedingt Ihre Vorbefunde (Ergebnisse von Darmspiegelungen, Histologie, evt. Krankenhausberichte und Laborwerte) und nehmen Ihnen schon einmal Blut ab, deren Ergebnisse Sie dann im Erstgespräch mit unseren Ärzten erfahren.  Weiterhin erhalten Sie ein Stuhlröhrchen, welches Sie bequem zu Hause befüllen können.  Wir geben Ihnen einen frankierten Umschlag mit und Sie können das Röhrchen dann direkt in unser externes Labor schicken.  Sie erhalten von uns einen QR-Code, der es Ihnen ermöglicht, den Calprotectinwert eigenständig abzurufen. Sie füllen unseren praxisinternen Fragebogen aus und weiterhin bitten wir Sie, sich an unserem CED-Register „CEDUR“ zu beteiligen, wir können Sie dann deutlich besser betreuen. Weitere Informationen dazu erhalten Sie dann bei uns vor Ort.
   
   
2. Ersttermin bei unseren Ärzten: Bei Ihrem Ersttermin nehmen wir uns viel Zeit und möchten gerne Ihre ganze Krankheitsgeschichte erfahren.  Wir lernen uns währenddessen kennen und besprechen Ihre Laborwerte, Ihre derzeitige Situation und legen dann gemeinsam ein für Sie individuell zugeschnittenes Therapiekonzept fest. Gerne können unsere Patienten auch das Online-Forum von Frau Dr. Howaldt nutzen, in dem sie Ihre (ärztlichen) Fragen beantwortet.  Bitte stellen Sie hier nur Fragen, die ärztlicherseits beantwortet werden sollen, alles Organisatorische übernimmt die Anmeldung der Praxis.
   
   
3. Infusionstermin: Für eine Biologika-Infusion müssen Sie diese unbedingt zwei Werktage vor Ihrem Besuch bei uns bestätigen, sonst ist an Ihrem Besuchstag keine Infusion für Sie vorbereitet. Am Tag der Infusion kommen Sie nach Terminabsprache und berichten kurz, wie es Ihnen geht und füllen das CEDUR Register per iPad aus. Dann wird Ihnen eine Braunüle gelegt, es wird Blut abgenommen und Sie erhalten Ihre patientenindividuelle Biologika-Infusion. Wenn Sie vor der Infusion eine medikamentöse Vorbereitung benötigen, dürfen Sie eventuell danach nicht Auto fahren. Wir werden Sie vorher darauf hinweisen. 

Zusammenarbeit

Durch jahrzehntelangen Aufbau eines Ärzt*innen-Netzwerks ist für uns eine interdisziplinäre Betreuung selbstverständlich.

Da bei Patient*innen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen nicht selten auch die Gelenke und die Haut mitreagieren, arbeiten wir eng mit der Rheumatologie und der Dermatologie zusammen.

Ein weiteres wichtiges Thema ist die Beratung bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillzeit. Wir haben bisher mehr als 150 Schwangerschaften interdisziplinär mit Gynäkolog*innen betreut und freuen uns über jedes neue Baby.

CED-Kolloquium

Wir führen regelmäßige monatliche interdisziplinäre CED-Fallkonferenzen in unseren Räumlichkeiten durch. Diese sind von der Ärztekammer mit 5 CME Punkten anerkannt.

Es treffen sich hier ausgewiesene Expert*innen der Fachrichtung CED-spezialisierte Gastroenterologie, CED-Chirurgie, Pathologie, Radiologie und Kinder-Gastroenterologie. In diesem Expert*innen-Board werden komplexe Patient*innenfälle vorgestellt, miteinander diskutiert und anschließend mit den Patient*innen besprochen.  

Wir laden gerne interessierte Ärzt*innen ein, an den Fallkonferenzen teilzunehmen und ihre Fälle vorzustellen. Gerne können auch externe Assistenzärzt*innen zu unserem CED-Board kommen. Wir freuen uns, unserem Weiterbildungsauftrag nachzukommen. Die aktuellen Termine finden Sie auf der Startseite [VERLINKEN] unserer Homepage.

ImmunoBoard

Einmal im Quartal führen wir unser interdisziplinäres ImmunoBoard in unseren Räumlichkeiten durch. Dieses ist von der Ärztekammer mit 5 CME Punkten anerkannt.

Es treffen sich hier ausgewiesene Expert*innen der Immunologie mit der Fachrichtung Gastroenterologie, Dermatologie, Rheumatologie, Neurologie, Neuroimmunologie, Kinder-Rheumatologie und Kinder-Gastroenterologie. In diesem Expert*innen-Board werden komplexe immunologische Patient*innenfälle vorgestellt, miteinander diskutiert und anschließend mit den Patient*innen besprochen.  Weiterhin dient dieses ImmunoBoard dem interdisziplinären Austausch unter uns Ärzt*innen, bei dem wir immer wieder von den anderen Fachrichtungen hinzulernen können.

Wir laden gerne interessierte Ärzt*innen ein, an den Fallkonferenzen teilzunehmen und ihre Fälle vorzustellen. Gerne können auch externe Assistenzärzt*innen zu unserem ImmunoBoard kommen. Wir freuen uns, unserem Weiterbildungsauftrag nachzukommen. Die aktuellen Termine finden Sie auf der Startseite [VERLINKEN] unserer Homepage.

Information

Ein klarer, schneller und unmissverständlicher Informationsfluss ist für unsere Arbeit sehr wichtig. 

Dies gilt für die praxisinternen Informationsflüsse

• zwischen Ärzt*innen und Fachangestellten bzw. MTAs – auch in umgekehrter Richtung und
• das klare und rasche Festhalten patientenrelevanter Informationen in der modernen Praxis-EDV.

Dies gilt in besonderem Maße auch für

• ausführliche Information an die zuweisenden und/oder weiterbehandelnden Kolleg*innen,
• ausführliche Arztbriefe bei neuen Patient*innen,
• ausführliche Informationen für konsiliarische Untersuchungen in benachbarten medizinischen Teilgebieten,
• und an evtl. weiterbehandelnde Krankenhäuser.

Kompetenz

Die Ärzt*innen haben ihre Ausbildung im Wesentlichen an folgenden Institutionen absolviert bzw. vertieft:

Dr. med. Stefanie Howaldt, UKE Hamburg

Dr. med. Angela Christina Schüller, Neurologische Klinik des Universitätsklinikums München

Dr. med. Raed Abu Hashem

Manuela Anige

CED-Register „CEDUR“

Basierend auf Daten der Versorgungsforschung [1] und eigenen Erfahrungen aus der fast 30-jährigen Arbeit mit mehreren Tausend CED-Patient*innen, wurde im November 2011 die Idee geboren, die Versorgung der CED-Patient*innen in Deutschland nachhaltig zu verbessern.

Es wurde das Modell von Professor Raspe „Evidenzbasierte und interdisziplinär konsentierte Versorgungspfade für Patientinnen und Patienten mit CED“[2] zugrunde gelegt und mit vereinfachten leitlinienorientierten Strukturen in den Ebenen Hausarzt/ärztin, Gastroenterologe und Tertiärzentrum konzipiert.

Zur Qualitätssicherung dieses Modells wurde im Februar 2012 web-basiertes Register umgesetzt. Seit 2012 ist das CEDUR aktiv. Das Forschungsprojekt wird durch die gemeinnützige Gesellschaft ImmunoRegister gemeinnützige UG durchgeführt.

CEDUR Allgemein

• Das Register ist unabhängig aus ärztlicher Initiative gegründet worden.
• CEDUR ist für ALLE CED-Patient*innen geöffnet, es wird NICHT nach Medikation oder anderen Kriterien ausgewählt.
• Es dient unter anderem der Evaluation der Versorgungsdaten inkl. Inzidenz und Prävalenz und ist auf keine bestimmte Laufzeit begrenzt.
• CEDUR ist web-basiert und damit universell und sofort einsatzbereit.
• Die patient*innenrelevanten Daten können bei praxissystemseitig vorhandener GDT-Schnittstelle in real-time in die medizinische Akte des/der Patient*in übertragen werden und stehen dem/der Arzt/Ärztin dann bereits während des Arzt-Patienten-Gespräches zur Verfügung. Weiterhin dienen sie einer erheblich verbesserten Dokumentation (inkl. Aktivitätsindizes, Medikation, Therapiewechsel, Lebensqualität etc.)
• Zusätzlich zu dem „Kernregister“ können modulartig weitere Fragestellungen hinzuprogrammiert werden.
• Ein vereinfachtes AE/SAE Reporting sorgt für zuverlässige Meldungen an die Arzneimittelkommission der Deutschen Apotheker (AMK) und Hersteller.
• Ein wissenschaftlicher Beirat unter der Leitung von Prof. Dr. Stefan Schreiber, UKSH Kiel, sorgt für die kontinuierliche medizinische Beurteilung neuer qualitätsorientierter Fragestellungen im Rahmen der CED-Patientenversorgung und deren Beantwortung durch geeignete retrospektive Auswertungs- oder prospektive Studieninitiierungen.
• In CEDUR kann regelmäßig auf einen retrospektiv vorhandenen Datenpool zugegriffen werden (Stand September 2024: ca. 4.000 CED Patient*innen).
• In 2017 wurde das CEDUR national ausgeweitet. Momentan rekrutieren 7 Zentren deutschlandweit.

Ausführliche Informationen zu CEDUR finden Interessierte hier.
 
Wie kann ich als Patient*in teilnehmen?

Wenn Sie das Register gerne unterstützen wollen, sprechen Sie uns bitte unter der Telefonnummer 040 4232651 22 oder per E-Mail an. 

Wie kann ich als Arzt/Ärztin teilnehmen?

Wenn Sie das Register gerne unterstützen wollen, kontaktieren Sie uns gerne unter der Telefonnummer 040 4232651 22 oder per E-Mail.

Klinische Studien

Die klinischen Studien werden bei uns durch das angegliederte Forschungsinstitut „Hamburgisches Forschungsinstitut für chronisch entzündliche Darmerkrankungen“, kurz HaFCED e.K. durchgeführt.  Die Schwerpunkte unserer Tätigkeit liegen traditionell in der klinischen und wissenschaftlichen Betreuung von Patient*innen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Die wissenschaftliche Beratung und die Begleitung bei medizinisch pharmakologischen Projekten nehmen ebenfalls einen wichtigen Platz ein. Daneben stehen wir selbstverständlich auch in allen sonstigen Bereichen der klinisch wissenschaftlichen Forschung als Berater zur Verfügung.

Mit fast 30-jähriger klinischer und wissenschaftlicher Betreuung von Patient*innen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) durch Frau Dr. med. Howaldt steht der HaFCED umfangreiches Expert*innenwissen zur Verfügung. Die Forschungsarbeit und die Begleitung von innovativen Medizinprojekten kann hier die Brücke zwischen Versorgungsrealität und tatsächlich zur Verfügung stehender therapeutischer Anwendung schlagen.

Die HaFCED sieht sich in diesem Spannungsfeld sowohl als Forschungsinstitut für neue Phase II bis IV Studien als auch in der Verantwortung den Patient*innen gegenüber.

Sofern Sie als Patient*in eine Information über aktuelle Studien wünschen oder an einer Studienteilnahme interessiert sind, wenden Sie sich bitte an unsere Studienkoordinatorinnen Dipl. oec. troph. Ekaterini Saroglou  oder Frau Nadine Hilsberg-Emrich einfügen. Tel 040 4232651 50.

Literatur

[1] Blumenstein, I. et al., „Health Care and Cost of Medication for Inflammatory Bowel Disease in the Rheun-Main Region, Germany: A Multicenter, Prospective, Internet-based Study“. Inflamm Bowel Dis 2008; 14(1)

[2] Raspe, H. et al., „Evidenzbasierte und interdisziplinär konsentierte Versorgungspfade für Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Evidence Based and Consented Pathways for Patients with Inflammatory Bowel Diseases (IBD)“. Z Gastroenterol 2009; 47

Unser Patient*innenforum

Liebe Patient*innen,

über diesen Link verlassen Sie diese Webseite und öffen das Patient*innenforum von Frau Dr. Howaldt.

 zum Patientenforum

Immer wieder wird behauptet, dass die Erkrankung einen das ganze Leben lang begleitet. Unsere Erfahrung über 25 Jahre zeigt jedoch, dass wir zu 90% junge Patient*innen mit CED behandeln. Es scheint so zu sein, dass die Erkrankung im Alter ausbrennt und nicht mehr aktiv ist.

Unser Leistungsspektrum basiert auf einer fast 30-jährigen Expertise in der Behandlung von CED: Wir nehmen uns sehr viel Zeit für unsere Patient*innen.

Unsere Erstgesprächstermine dauern meist mehr als eine Stunde, in der man sich kennenlernt und ein individueller Therapie- und Zeitplan erstellt wird. 

Durch jahrzehntelangen Aufbau eines Ärzt*innen-Netzwerks ist für uns eine interdisziplinäre Betreuung selbstverständlich. Da bei Patient*innen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen nicht selten auch die Gelenke und die Haut mitreagieren, arbeiten wir eng mit der Rheumatologie und der Dermatologie zusammen.

Ein weiteres wichtiges Thema ist die Beratung bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillzeit. Wir haben bisher mehr als 150 Schwangerschaften interdisziplinär mit Gynäkolog*innen betreut und freuen uns über jedes neue Baby.

Mit dem Ultraschall kann man besonders gut die Leber, die Gallenblase und die Gallenwege, die Bauchspeicheldrüse, die Milz, die Lymphknoten, die Nieren mit den ableitenden Harnwegen und die Harnblase untersuchen. An den Gefäßen des Bauchraumes lassen sich Durchblutungsmessungen durchführen (Doppler- oder Duplexverfahren). Aber auch der Dünn- und der Dickdarm lassen sich vom erfahrenen Untersucher gut beurteilen.